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| 신청기간 | 연중 |
|---|---|
| 지원대상자 |
만성신부전 투석환자, 근육병, 혈우병 포함 질환 대상자로서 국민건강보험공단 산정특례 등록자 대상질환확인 *희귀질환 1,248개+법·고시 에서 명시하는 중증 난치 질환 24개 *단, 주민등록상 강남구 거주자로서 환자가구와 부양의무자가구의 소득·재산 기준을 모두 충족해야 함 |
| 담당부서 | 질병관리과 |
| 정보관련사이트 | 희귀 난치성 질환 헬프라인(kdca.go.kr) 바로가기 |
자격기준 1. 환자 가구 및 부양 의무자 가구의 소득기준 일람표(2024년도)
<2024년 환자가구 소득기준 일람표_소아청소년>
(단위 : 원/월)
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 (130%) | 2,896,979 | 4,787,392 | 6,129,054 | 7,448,887 | 8,704,456 | 9,903,880 | 11,069,492 |
| 4대 질환 (160%) | 3,565,512 | 5,892,174 | 7,543,451 | 9,167,861 | 10,713,176 | 12,189,390 | 13,623,990 |
※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
<2024년 환자가구 소득기준 일람표_성인>
(단위 : 원/월)
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 (120%) | 2,674,134 | 4,419,131 | 5,657,588 | 6,875,896 | 8,034,882 | 9,142,043 | 10,217,993 |
| 4대 질환 (160%) | 3,565,512 | 5,892,174 | 7,543,451 | 9,167,861 | 10,713,176 | 12,189,390 | 13,623,990 |
※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만)
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
<2024년 부양의무자가구 소득기준 일람표>
(단위 : 원/월)
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 (200%) | 4,456,890 | 7,365,218 | 9,429,314 | 11,459,826 | 13,391,470 | 15,236,738 | 17,029,988 |
| 4대 질환 (240%) | 5,348,268 | 8,838,262 | 11,315,177 | 13,751,791 | 16,069,764 | 18,284,086 | 20,435,986 |
※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만)
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
자격 기준 2. 환자가구 및 부양의무자 가구의 재산기준 일람표(2024년도)
<2024년 환자가구 재산기준 일람표>
(단위 : 원)
| 가구 규모 / 지역 |
1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀 질환 | 서울 | 361,127,914 | 402,974,360 | 432,673,583 | 461,889,583 | 489,683,022 | 516,233,640 | 542,035,799 |
| 경기 | 304,127,914 | 345,974,360 | 375,673,583 | 404,889,583 | 432,683,022 | 459,233,640 | 485,035,799 | |
| 광역·세종·창원 | 295,127,914 | 336,974,360 | 366,673,583 | 395,889,583 | 423,683,022 | 450,233,640 | 476,035,799 | |
| 기타 | 223,127,914 | 264,974,360 | 294,673,583 | 323,889,583 | 351,683,022 | 378,233,640 | 404,035,799 | |
| 4대 질환 | 서울 | 1,203,759,712 | 1,343,247,866 | 1,442,245,276 | 1,539,631,942 | 1,632,276,739 | 1,720,778,801 | 1,806,785,995 |
| 경기 | 1,013,759,712 | 1,153,247,866 | 1,252,245,276 | 1,349,631,942 | 1,442,276,739 | 1,530,778,801 | 1,616,785,995 | |
| 광역·세종·창원 | 983,759,712 | 1,123,247,866 | 1,222,245,276 | 1,319,631,942 | 1,412,276,739 | 1,500,778,801 | 1,586,785,995 | |
| 기타 | 743,759,712 | 883,247,866 | 982,245,276 | 1,079,631,942 | 1,172,276,739 | 1,260,778,801 | 1,346,785,995 | |
※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
<2024년도 부양의무자가구 재산기준 일람표 >
(단위 : 원)
| 가구 규모 / 지역 |
1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀 질환 | 서울 | 601,879,856 | 671,623,933 | 721,122,638 | 769,815,971 | 816,138,369 | 860,389,400 | 903,392,998 |
| 경기 | 506,879,856 | 576,623,933 | 626,122,638 | 674,815,971 | 721,138,369 | 765,389,400 | 808,392,998 | |
| 광역·세종·창원 | 491,879,856 | 561,623,933 | 611,122,638 | 659,815,971 | 706,138,369 | 750,389,400 | 793,392,998 | |
| 기타 | 371,879,856 | 441,623,933 | 491,122,638 | 539,815,971 | 586,138,369 | 630,389,400 | 673,392,998 | |
| 4대 질환 | 서울 | 1,444,511,655 | 1,611,897,439 | 1,730,694,331 | 1,847,558,331 | 1,958,732,086 | 2,064,934,561 | 2,168,143,194 |
| 경기 | 1,216,511,655 | 1,383,897,439 | 1,502,694,331 | 1,619,558,331 | 1,730,732,086 | 1,836,934,561 | 1,940,143,194 | |
| 광역·세종·창원 | 1,180,511,655 | 1,347,897,439 | 1,466,694,331 | 1,583,558,331 | 1,694,732,086 | 1,800,934,561 | 1,904,143,194 | |
| 기타 | 892,511,655 | 1,059,897,439 | 1,178,694,331 | 1,295,558,331 | 1,406,732,086 | 1,512,934,561 | 1,616,143,194 | |
※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
<지원대상별(의료급여수급권자, 차상위/건강보험 가입자) 지원범위>
| 구분 | 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 |
건강보험 가입자 | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| 소득·재산 기준을 만족하는 경우 |
소득·재산과 관계없이 해당조건 만족 시 지급 |
|||||
| 지원대상 | 지정된 대상질환 |
1,272개 대상질환 |
지정된 대상질환 |
혈우병 환자 중 해당자1) |
지정된 대상질환 |
|
| 요양급여 중 본인부담금 |
요양급여비 | ○ | ○ | |||
| 만성신장병 요양비 | ○ | |||||
| 보조기기 구입비 | ○ | |||||
| 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 |
○ | |||||
| 간병비 | ○ | ○ | ||||
| 특수이식 구입비 |
특수조제분유, 저단백즉석밥 |
○ | ○ | |||
| 옥수수전분 | ○ | ○ | 18세미만 소아청소년 |
|||
1) 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자는 소득재산 기준과 관계없이 지원대상자로 등록하고 요양 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 혈우병입원특례로 등록하여 퇴원일로부터 1년 이내 발급받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원
신청서식
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구비서류
| 구비서류 |
[환자 제출서류] ① 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 임대차 계약서는 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)※임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인 ② 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출) ③ 통장사본 1부 (지원대상자(환자)) ④ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 ⑤ 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한해 제출, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출) ⑥ 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함) – [부양 의무자 제출서류] ①기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출) ②장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출) ②차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출) |
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소득·재산조사를 면제받는 특례자 신청서식 및 구비서류
| 특례적용대상 | 신청서식 | 구비서류 |
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공통 신청서식 및 구비서류 다운로드 |
-별지 제6호 서식(희귀질환 특례자 등록 확인서) -별지 제4호 서식(희귀질환자 의료지원사업 등록 개인정보 처리 동의서 |
-지원대상자(환자)의 통장사본 1부 -건강보험자격 여부 확인 -최근 3개월 이내 발급된 진단서 |
| 혈우병 입원특례자 다운로드 |
-공통서류 중 별지 제6호서식 대신 별지 제7호 서식(혈우병 입원 특례자 등록 신청서)으로 제출 | -공통서류 외 진료비 영수증(또는 의료비 명세서) 사본 1부 |
| 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자 다운로드 |
-위의 공통신청서식만 제출 |
-공통서류 외 항체양성 및 HIV감염자 임을 확인할 수 있는 최근 3개월 이내의 진단서 |
| 환자 2인 중 1인만 지원받는 1가구 2환자 특례자 다운로드 |
-위의 공통신청서식만 제출 | -공통서류 외 주민등록등본 1부 -특례자 외 환자의 최근 3개월 이내의 진단서 |
희귀·난치성 질환자 정보 : 질병관리청 희귀 질환 헬프라인 (kdca.go.kr)
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