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희귀난치성 질환자

희귀 난치성 질환자
강남구 보건소 에서는 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀 난치성 질환자에 대해 본인부담 의료비 지원을 통해 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고자 합니다
희귀 난치성 질환자 의료비지원을 신청기간, 지원대상자, 담당부서, 정보관련 사이트로 구분하여 안내
신청기간 연중
지원대상자

만성신부전 투석환자, 근육병, 혈우병 포함 질환 대상자로서 국민건강보험공단 산정특례 등록자 대상질환확인

*희귀질환 1,248개+법·고시 에서 명시하는 중증 난치 질환 24개

*단, 주민등록상 강남구 거주자로서 환자가구와 부양의무자가구의 소득·재산 기준을 모두 충족해야 함

담당부서 질병관리과
정보관련사이트 희귀 난치성 질환 헬프라인(kdca.go.kr) 바로가기

자격기준 1. 환자 가구 및 부양 의무자 가구의 소득기준 일람표(2024년도)

<2024년 환자가구 소득기준 일람표_소아청소년>

(단위 : 원/월)

2024년 환자가구 소득기준 일람표_소아청소년 대상 가구규모(1~7인)로 구분하여 안내
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 (130%) 2,896,979 4,787,392 6,129,054 7,448,887 8,704,456 9,903,880 11,069,492
4대 질환 (160%) 3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

<2024년 환자가구 소득기준 일람표_성인>

(단위 : 원/월)

2024년 환자가구 소득기준 일람표_성인 대상 가구규모(1~7인)로 구분하여 안내
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 (120%) 2,674,134 4,419,131 5,657,588 6,875,896 8,034,882 9,142,043 10,217,993
4대 질환 (160%) 3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만)

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

<2024년 부양의무자가구 소득기준 일람표>

(단위 : 원/월)

2024년 부양의무자가구 소득기준 일람표를 가구규모(1~7인)로 구분하여 안내
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 (200%) 4,456,890 7,365,218 9,429,314 11,459,826 13,391,470 15,236,738 17,029,988
4대 질환 (240%) 5,348,268 8,838,262 11,315,177 13,751,791 16,069,764 18,284,086 20,435,986

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만)

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

자격 기준 2. 환자가구 및 부양의무자 가구의 재산기준 일람표(2024년도)

<2024년 환자가구 재산기준 일람표>

(단위 : 원)

2024년 환자가구 재산기준 일람표를 질환별 지역, 가구규모(1~7인)으로 구분하여 안내
가구 규모
/ 지역
1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀 질환 서울 361,127,914 402,974,360 432,673,583 461,889,583 489,683,022 516,233,640 542,035,799
경기 304,127,914 345,974,360 375,673,583 404,889,583 432,683,022 459,233,640 485,035,799
광역·세종·창원 295,127,914 336,974,360 366,673,583 395,889,583 423,683,022 450,233,640 476,035,799
기타 223,127,914 264,974,360 294,673,583 323,889,583 351,683,022 378,233,640 404,035,799
4대 질환 서울 1,203,759,712 1,343,247,866 1,442,245,276 1,539,631,942 1,632,276,739 1,720,778,801 1,806,785,995
경기 1,013,759,712 1,153,247,866 1,252,245,276 1,349,631,942 1,442,276,739 1,530,778,801 1,616,785,995
광역·세종·창원 983,759,712 1,123,247,866 1,222,245,276 1,319,631,942 1,412,276,739 1,500,778,801 1,586,785,995
기타 743,759,712 883,247,866 982,245,276 1,079,631,942 1,172,276,739 1,260,778,801 1,346,785,995

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

<2024년도 부양의무자가구 재산기준 일람표 >

(단위 : 원)

2024년도 부양의무자가구 재산기준 일람표를 질환별 지역, 가구규모(1~7인)으로 구분하여 안내
가구 규모
/ 지역
1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀 질환 서울 601,879,856 671,623,933 721,122,638 769,815,971 816,138,369 860,389,400 903,392,998
경기 506,879,856 576,623,933 626,122,638 674,815,971 721,138,369 765,389,400 808,392,998
광역·세종·창원 491,879,856 561,623,933 611,122,638 659,815,971 706,138,369 750,389,400 793,392,998
기타 371,879,856 441,623,933 491,122,638 539,815,971 586,138,369 630,389,400 673,392,998
4대 질환 서울 1,444,511,655 1,611,897,439 1,730,694,331 1,847,558,331 1,958,732,086 2,064,934,561 2,168,143,194
경기 1,216,511,655 1,383,897,439 1,502,694,331 1,619,558,331 1,730,732,086 1,836,934,561 1,940,143,194
광역·세종·창원 1,180,511,655 1,347,897,439 1,466,694,331 1,583,558,331 1,694,732,086 1,800,934,561 1,904,143,194
기타 892,511,655 1,059,897,439 1,178,694,331 1,295,558,331 1,406,732,086 1,512,934,561 1,616,143,194

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

<지원대상별(의료급여수급권자, 차상위/건강보험 가입자) 지원범위>

지원대상별 지원범위 및 지원범위
구분 의료급여
수급권자
및 차상위
본인부담
경감대상자
건강보험 가입자
소득·재산 기준을
만족하는 경우
소득·재산과 관계없이
해당조건 만족 시 지급
지원대상 지정된
대상질환
1,272개
대상질환
지정된
대상질환
혈우병 환자 중
해당자1)
지정된
대상질환
요양급여 중
본인부담금
요양급여비
만성신장병 요양비
보조기기 구입비
인공호흡기 및
기침유발기 대여료
간병비
특수이식
구입비
특수조제분유,
저단백즉석밥
옥수수전분 18세미만
소아청소년

1) 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자는 소득재산 기준과 관계없이 지원대상자로 등록하고 요양 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 혈우병입원특례로 등록하여 퇴원일로부터 1년 이내 발급받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원

희귀·난치성질환자 의료비지원 신청방법
  • 다음 신청서식 및 구비서류 지참해 강남구 보건소 3층 질병관리과 방문 제출
  • 희귀 질환 헬프라인 누리집(kdca.go.kr)을 통해 온라인 신청 바로가기

신청서식

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 신청서식
신청서식
  • 별지 제1호 서식(희귀 의료비 지원 신청서)
  • 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서)
  • 별지 제3호 서식(금융정보등(금융·신용·보험정보) 제공동의서
  • 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보처리동의서-환자용)
  • 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)

구비서류

구비서류
구비서류

[환자 제출서류]

① 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 임대차 계약서는 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)※임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인

② 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)

③ 통장사본 1부 (지원대상자(환자))

④ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부

⑤ 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한해 제출, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)

⑥ 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)​

– [부양 의무자 제출서류]

①기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

②장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

②차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

소득·재산조사를 면제받는 특례자 신청서식 및 구비서류

소득·재산조사를 면제하는 특례자 신청서식 및 구비서류
특례적용대상 신청서식 구비서류
공통 신청서식 및 구비서류
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-별지 제6호 서식(희귀질환 특례자 등록 확인서)

-별지 제4호 서식(희귀질환자 의료지원사업 등록 개인정보 처리 동의서

-지원대상자(환자)의 통장사본 1부

-건강보험자격 여부 확인

-최근 3개월 이내 발급된 진단서

혈우병 입원특례자
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-공통서류 중 별지 제6호서식 대신 별지 제7호 서식(혈우병 입원 특례자 등록 신청서)으로 제출 -공통서류 외 진료비 영수증(또는 의료비 명세서) 사본 1부
혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자
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-위의 공통신청서식만 제출

-공통서류 외 항체양성 및 HIV감염자 임을 확인할 수 있는 최근 3개월 이내의 진단서
환자 2인 중 1인만 지원받는 1가구 2환자
특례자
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-위의 공통신청서식만 제출 -공통서류 외 주민등록등본 1부
-특례자 외 환자의 최근 3개월 이내의 진단서